La muerte del niño avilesino en diciembre enero de 2005 con aprobación judicial cuyo único delito fue ser hijo de una deficiente, nos pone en marcha para que no haya más asesinatos.
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Bebés que no llegan al kilo de peso, a los que les faltan semanas de gestación y que ya están en el mundo. Padres que sufren junto a sus niños, que darían la vida por ellos. Niños que se van al cielo antes de haber podido conocer sus casas. Y otros muchos, la mayoría, que se salvan y que visitan, ya de mayores, la unidad de neonatología donde lucharon sin tregua para salvarlos. Allí, Dios está presente en cada incubadora, y trabaja a través de las manos de médicos y enfermeras dedicados en cuerpo y alma a los más pequeños del hospital. Los niños, con un inmenso instinto de supervivencia, se aferran a la vida y dan lecciones a los adultos de cómo superar la adversidad
«Son supervivientes natos. Aquí no hacemos milagros. Gran parte del milagro es obra del propio niño», dice Rocío Rodríguez de la Torre, supervisora de enfermeras en el Servicio de Neonatología del madrileño hospital de La Paz, posiblemente el más prestigioso de España en este terreno. Rocío lleva toda una vida entre incubadoras. No cambiaría su trabajo por nada del mundo, aunque hay días que se le parte el corazón. Muchos niños salen adelante, pero hay otros con todo tipo de patologías y malformaciones que se sabe, desde el principio, que no saldrán adelante. Cuidar a esos niños es duro, pero aún más duro es ocuparse de unos padres destrozados. «Aprendemos un poquito de psicología cada día», dice esta enfermera, mientras explica que, aquí, el trato con los padres es casi de familiar a familiar: «Los padres pasan muchas horas con los niños»
Begoña y Vicente tienen un niño precioso de cinco años. Se llama Álvaro. Cuando nació, a las 20 semanas de gestación, a casi 4 meses del final del embarazo, cabía en la palma de una mano. Al mes, ya había tenido un derrame cerebral, una operación a corazón abierto y algunas complicaciones más. Hoy, aunque le ha quedado una pequeña secuela en un pie, es un niño despierto, guapo, listo y sonriente que tiene a todos embelesados. Pero fueron momentos muy duros. Begoña recuerda que lo único que pedía al Señor era que todo lo que estaba pasando Álvaro, lo sufriera ella, para que no tuviera que sufrirlo él. Es uno de los muchos ejemplos de los milagros que se producen en este área del hospital, muchos días demasiado dura, pero casi siempre reconfortante. El hospital se convierte, para estos padres, en su nueva casa, y el personal sanitario pasa a ser su nueva familia. «En cada cambio de turno -explica Rocío-, no sólo nos contamos cómo está cada niño, sino todos, el entorno, las familias». Hace mucho que aquí los niños dejaron de ser «el paciente de la incubadora X». Ahora llaman a cada uno por su nombre. Del aura científica y aséptica que rodeaba los nidos de antes se ha pasado a hacer de estos servicios lo más parecido a un hogar, tanto para los padres como para los recién nacidos.
«Es precioso cuando, años después, los niños te vienen a ver con sus padres. ¿Cómo no te va a compensar si cinco años después se acuerdan de ti?», cuenta Rocío, que está muy agradecida por la oportunidad que le ha dado la vida de cuidar a los neonatos. «Yo vivo en un pueblo, y hay muchos niños que han pasado por aquí. Es un gusto verles correr, o que se te acerquen sus padres que aún están agradecidos». Sabe que es imprescindible hacerse una pequeña coraza para salir adelante. No se puede implicar en cada caso más allá de lo razonable, porque no aguantaría emocionalmente. Muchos niños no salen adelante. Pero, después de más de 20 años de profesión, se le sigue partiendo el corazón. «Y eso que esta unidad -añade- es mucho más llevadera que cualquiera del hospital infantil. Aquí, por lo menos, los niños no preguntan, no te hablan, no se cuestionan por qué están enfermos. Eso es mucho más duro».
Entre cunitas, goteros y mil aparatos complicadísimos, una madre, Marisa, sostiene entre sus brazos a un recién nacido, Diego. El padre, Marcelino, tiene a otro que se llama como él, y una enfermera sujeta al tercer bebé, una niña, Lucía. Hace diez días tuvieron trillizos y, a pesar de que están sanos -uno tiene un pequeño soplo en el corazón que, probablemente, se curará solo-, han tenido que pasar por la incubadora porque nacieron muy pequeños. Los padres pasan días enteros pegados a sus hijos.
«Hace ya tiempo que se comprendió que no tenía sentido tener a los niños apartados de sus padres», explica Rocío, que recuerda un tiempo anterior en el que, por aislar a los recién nacidos de cualquier posible infección, se les impedía estar con sus padres. Pero hace ya mucho que se dieron cuenta de que el cariño es la mejor medicina. Por eso, los padres están en su casa, entran y salen cuando quieren, y mantienen contacto físico con los bebés.
De hecho, en el hospital de La Paz funciona un sistema de alta precoz que está resultando muy eficaz. «Antes no se daba el alta hasta que el niño no superaba los 2,200 kg., pero nos dimos cuenta de que había niños que estaban sanos aunque estuvieran por debajo de ese peso. Lo único que necesitaban -explica Rocío- eran los cuidados que cualquier padre podía facilitarles desde casa». Muy pocos niños han tenido que regresar al hospital por un ingreso después de ser dados de alta. Los médicos analizan la situación social de los padres para constatar que, efectivamente, el niño estará bien cuidado en casa. Una enfermera del servicio visita a cada familia. Y el bebé, que antes crecía entre tubos, luces, pitidos y el llanto de sus compañeros de sala, ahora crece feliz en brazos de sus padres, en su casa, con su acogedora cuna y unos padres que le dedican las 24 horas del día.
«No siempre es posible el alta precoz -explica Rocío-. Hay situaciones muy difíciles, otros niños en casa, padres que se ven obligados a trabajar... En este hospital da a luz un porcentaje muy alto de inmigrantes, y a veces viven la maternidad de forma diferente». A veces, las menos, a los padres les cuesta mucho llegar a aceptar la situación en la que se encuentran sus hijos. Puede ocurrir que, en un primer momento, parezca que incluso los rechazan, que no quieren tocarlos, acercarse a ellos, pero se les acaba pasando. El permitir a los padres estar todo el tiempo con los niños ha ayudado mucho. El doctor Jesús Pérez Rodríguez, jefe de sección del servicio de neonatos, explica que «se llegó a la conclusión de que, a los padres, estar separados de los niños, les generaba un trauma, una tremenda sensación de fracaso en la paternidad. Por eso, ahora no sólo se autoriza, sino que se promueve que los niños estén con los padres, que tengan contacto físico con ellos, que las madres les den el pecho si se puede...» Este médico sabe que, para trabajar en esta unidad, hace falta tener una sensibilidad especial, porque «hay que estar pendiente de los pacientes, pero hay que estar aún más pendiente de los padres».
María Solano Altaba
Todos los cuidados son pocos
El hospital de La Paz, que tiene un servicio puntero en atención a prematuros -niños que nacen antes de la semana 37 de gestación-, cuenta con 81 incubadoras distribuidas en la Unidad de Cuidados Intensivos, la de Vigilancia Intensiva, la de Cuidados Intermedios y la de Transición. Cada vez reciben a más niños porque, como explican desde el hospital, «en los últimos años se ha producido un incremento del número de recién nacidos prematuros, por múltiples factores, como la generalización de técnicas de reproducción asistida, la maternidad tardía, el estrés durante el embarazo o las modernas técnicas de diagnóstico intrauterino». Las estadísticas indican que un 10% de los niños no completan su gestación, es decir, unos 30.000 bebés al año, de los cuales, más de 1.000 son atendidos en La Paz.
Las cifras de supervivencia invitan al optimismo, y se han alcanzado índices de supervivencia impensables hace unas décadas. En prematuros de menos de kilo y medio, el índice de supervivencia alcanza el 80%. No sólo la tecnología ha ayudado en este terreno; se ha demostrado la importancia de las caricias de los padres, su participación en los cuidados. «Se ha comprobado -explican en el hospital- que los niños que reciben más afecto y que tienen mayor contacto físico con sus padres evolucionan mejor. Por eso se fomenta el contacto piel con piel, al que se llama método canguro, y que se conoció por la falta de incubadoras en el hospital San Juan de Dios, en Bogotá. Los médicos pensaron que, si los niños iban a sus casas para que sus madres los tuvieran en el regazo, no perderían calor y estarían en un ambiente más seguro. Los resultados fueron sorprendentes: bajó la mortalidad y ganaron peso más rápidamente que los bebés que estaban en incubadora». Las posteriores investigaciones han demostrado que el niño no sólo engorda más deprisa, sino que su maduración neurológica también recibe un impulso, y estos niños son capaces de luchar mejor contra las infecciones.
Bautizos de urgencia
«Siempre se les ofrece a los padres la posibilidad de bautizar a los niños, en especial, cuando vemos que el pronóstico no es bueno -explica doña Rocío Rodríguez de la Torre, supervisora de enfermeras en el Servicio de Neonatología del hospital de La Paz, en Madrid-. Y suelen quererlo. A veces, es un médico o una enfermera, en el propio paritorio, el que da el agua de socorro -un bautizo de urgencia que puede llevar a cabo cualquier persona si hay peligro de muerte; posteriormente, se completa el rito del sacramento-».
El momento más doloroso
No todos se salvan. Son momentos enormemente dolorosos, en especial para los padres, que ven cómo sus niños se van hacia la Casa del Padre, antes incluso de haber podido conocer la suya propia. Doña Rocío Rodríguez explica que, en esos casos, cuando se sabe que no se puede hacer más y que al niño le queda poco tiempo, lo que se suele hacer es sacarlo de la incubadora y entregarlo a los padres para que muera en sus brazos. Rocío sabe que es imposible no emocionarse ante esas situaciones, «pero me planteo cómo es más útil Rocío, sintiendo y sufriendo, o intentando mantener el control».
Decisiones éticas de urgencia
«En una unidad de neonatología son frecuentes los dilemas morales. Hay niños con tremendas malformaciones, o con lesiones cerebrales muy graves. Es difícil decidir si se debe seguir adelante. Los casos se discuten dentro del equipo para tomar las decisiones que parezcan mejores para el paciente. Después se le plantean a los padres de modo que las entiendan y, si es posible, que las compartan. No queremos transmitir a los padres la sensación de que son ellos solos los que tienen que tomar todas las decisiones, es demasiada responsabilidad. Unos aceptan las propuestas, otros nunca, otros piden llevar a cabo decisiones que no parecen las más adecuadas. Hay que darles tiempo a que piensen, a que pidan una segunda opción. Nosotros mismos solemos decirles, si vemos que lo necesitan, que podemos llamar a un sacerdote». El doctor Jesús Pérez Rodríguez, jefe de sección del servicio de neonatos del hospital La Paz, en Madrid, después de 34 años de experiencia, sabe que «cuesta mucho admitir que no se puede seguir haciendo más». 5