La muerte del niño avilesino en diciembre enero de 2005 con aprobación judicial cuyo único delito fue ser hijo de una deficiente, nos pone en marcha para que no haya más asesinatos. Defendemos también una mayor formación www.adopcionespiritual.org
El diagnóstico prenatal no puede prever cómo influirán algunas alteraciones genéticas en la persona, pero el fantasma de las malformaciones puede más que la ciencia.
Feto en el último trimestre de gestación
Santiago Mata
Madrid. En un artículo firmado por Carmen Morán, El País presentaba el pasado domingo 3 como "feto inviable" al de una pareja que quería abortar tras haber recibido el diagnóstico de que su hijo tenía holoprosencefalia lobar. En caso de que no abortaran, se decía en el titular y dos veces dentro del texto, "nacerá un vegetal".
El que un ser humano sea calificado de vegetal en un diario que, esa misma semana, ponía el grito en el cielo porque un partido político incluyera "un homófobo" en sus listas, parece no haber extrañado a nadie: no han protestado por ello ni las Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis y Afines (Aspace). Por lo demás, según el neurólogo de guardia en una afamada clínica al que consultamos, el caso entraría dentro del supuesto de graves malformaciones del feto por el que en España se permite abortar dentro de las 22 semanas de embarazo.
Al margen de que el asunto fuera aireado por El País para denunciar que presuntos errores de diagnóstico pueden dejar fuera del plazo a quien podría abortar, la realidad es que la holoprosencefalia (HPE) es una enfermedad rara consistente en que no se separa el lóbulo frontal del cerebro. En su versión menos grave, la lobar (precisamente la que tenía el feto mencionado por El País), los lóbulos llegan a separarse y el cerebro del paciente puede ser casi normal: "los pacientes presentan aspecto externo normal y evolucionan con retraso psicomotor moderado, alteración de la función en el eje hipotálamo-hipofisario y alteraciones visuales", según el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (iier.isciii.es).
Raro no equivale a grave en este caso, y los trabajadores sociales, como Miriam Torregrosa, de la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (Feder), dicen que la HPE lobar no es un síndrome, sino una serie de síntomas. Por lo demás, no es un fenómeno tan raro, ya que aparece en uno de cada 5.000 niños, y la tendencia va en aumento. El dato fundamental es que, si bien el diagnóstico prenatal puede descubrir la HPE lobar, no puede determinar en qué medida los síntomas afectarán a la vida de esa persona. Para evaluarlos, hay que esperar a que se manifiesten después del nacimiento. Tratándose además de una versión leve de la HPE, muchos de estos síntomas pueden tratarse con educación especial. Así lo muestran, por ejemplo, decenas de testimonios de padres de niños con HPE recogidos en la web de los Centros Carter.
La HPE lobar no condena a morir ni mucho menos, como sugería el adjetivo de inviable con que El País etiquetaba al feto cuya única alternativa parecía ser "nacer muerto o ser un vegetal". El diario apuntaba incluso un culpable, citando el deseo del padre de conocer el nombre del especialista de La Paz "que nos dijo que todo estaba bien"... En su afán por comprender sólo la decisión de los padres, la autora parece olvidar que lo dicho por el especialista es que "eso no es para abortar ni mucho menos".
La HPE lobar "por sí mismo no es grave, ni mucho menos", comentaMiriam Torregrosa, que se pregunta si acaso los médicos que la consideran una malformación grave "son videntes". Lo cierto es que no se puede saber cuáles serán los síntomas antes de que aparezcan. De la HPE no se sabe la causa, ya que sólo la mitad de los casos está vinculado a alteraciones cromosómicas. Torregrosa compara la HPE lobar, por ser leve, a la plagiocefalia, y por la variabilidad de sus síntomas, recuerda que eso también pasa con el síndrome de Down (cuya gravedad es lógicamente mayor que el de la HPE lobar): algunas personas que lo padecen pueden hacer carrera universitaria, otras no consiguen hablar.
Como se ve en el caso desarrollado abajo, también hay personas con HPE lobar que llegan a la universidad. Pero, como con todos, no son sus cualidades las que las hacen personas en lugar de vegetales.
Aborto