Viernes, 03 de marzo de 2006


En Holanda ya es legal matar a los nacidos con alguna malformaci?n o enfermedad incurable. Lo llaman "ayuda a morir". En ALBA, dos familias espa?olas dan testimonio de c?mo ayudan a sendas ni?as que nacieron con espina b?fida y de c?mo sus hijas no son un problema, sino "una ni?a con un problema a la que hay que ayudar no a morir, sino a vivir dignamente".

Jes?s G. S?nchez-Colomer.


"La ayuda a morir a los reci?n nacidos con enfermedades incurables o malformaciones cong?nitas ha quedado regulada en Holanda". As? comenzaba su cr?nica el diario El Pa?s sobre la legalizaci?n de la eutanasia infantil en Holanda el pasado 30 de noviembre. En el pa?s de los tulipanes queda a disposici?n de los m?dicos la vida de los ni?os menores de 12 a?os.

Mientras esto sucede en Holanda, en Espa?a existen multitud de familias que miran asombradas c?mo "nos intentan meter poco a poco en la cabeza la idea de que los problemas es mejor que no existan". Lo dice Javier, un padre de cuatro ni?os de entre 6 y 11 a?os, cuya hija menor, Leticia, naci? con una lesi?n medular conocida como espina b?fida y por la cual no tiene apenas sensibilidad ni movilidad en las piernas.

Por esta lesi?n, multitud de parejas abortan a sus hijos, acogidas al tercer supuesto despenalizador del aborto, que lo permite cuando el feto tenga taras f?sicas. As?, en 2004, fueron 2.550 los ni?os abortados por sufrir taras como la espina b?fida o el s?ndrome de Down.

Pero tanto para Javier como para Irene, su esposa, "Leticia no ha sido ni es un problema. Por desgracia, es necesario manifestar lo evidente: nuestra hija, es una ni?a, no un problema".

Una ni?a feliz
Y a juzgar por c?mo juega con sus hermanos y c?mo la tratan en casa, es una ni?a feliz, que juega, que r?e y que, como afirma Irene, "parad?jicamente, ha sido un bien tanto para nosotros como para nuestros amigos y nuestra familia".

Irene recuerda que el embarazo "fue normal hasta el s?ptimo mes, y cuando nos hicieron el eco de alta precisi?n, se confirm? que ten?a espina bifida. Me qued? impresionada, pero lo primero que se me pas? por la cabeza no fue ?qu? horror?, sino si ella estar?a sufriendo".

Irene deja claro que los m?dicos se portaron muy bien con ellos, sobre todo el neurocirujano del Gregorio Mara??n, "que me reconfort? mucho porque no hablaba de la lesi?n de Leticia, sino de que era una ni?a guap?sima. ?l no ve?a al beb? como un problema, sino a un beb? que tiene un problema". Quien s? parec?a asustada era la ecografista, porque "no hab?a visto antes la lesi?n, y no me hab?a dicho que ten?a la posibilidad de abortar, y yo la verdad es que agradec? que no lo hubiese visto antes, porque as? pasamos el embarazo m?s tranquilos". Irene reconoce que atender a Leticia supone esfuerzos para la familia, como el cambio de casa, "pero poco m?s". Por lo dem?s, "llevamos una vida normal", como Leticia, que "va al colegio con sus hermanos, auque nos hab?an aconsejado que la llev?semos a uno especial, y es verdad que en algunas cosas est? menos atendida, pero hemos preferido que haga una vida lo m?s normal posible". Dentro de esa normalidad se han involucrado desde peque?os sus hermanos. Por ejemplo, Juan y Beatriz, de 11 y 10 a?os, se turnan para sondar a su hermana. "Yo, como no s?, le quito el aparato", apunta Ignacio, de 9. Dentro de esta normalidad, Leticia se ha ido dando cuenta de que su situaci?n no es como la de sus hermanos, porque "nunca la hemos enga?ado, y le vamos diciendo las cosas a medida que se va hacieno mayor". La propia Leticia dice que sus hermanos la cuidan "muy bien", y cuenta que en el cole juega "todos los d?as".

La eutanasia infantil

Irene opina sobre la eutanasia infantil que "me da una pena terrible porque es negar la posibilidad de ser feliz si no se es pefecto". Para Javier, su marido, la felicidad de una persona no radica en una lesi?n o enfermedad: "?Por qu? vamos a presuponer que Leticia de mayor no va ser feliz y cualquiera de los otros s?? La eutanasia infantil es una forma de intentar evitar el problema, nadie puede decidir por un ni?o si de mayor va ser feliz o no en funci?n de una lesi?n o enfermedad". Opina que un Estado debe preocuparse de lo que ser? de Leticia si a mi mujer y a m? nos ocurriera algo que nos impida cuidarla. Una ley adecuada y apropiada ser?a la que garantizase su atenci?n, no la que abriese la puerta a su eliminaci?n".

Javier est? seguro de que "cualquier ni?o puede ser m?s o menos feliz que Leticia, y nosotros pod?amos haber sido mucho menos felices sin Leticia", porque "la felicidad no te la da o te la quita una ni?a as?. Eso es una esperanza que yo quiero dar a la gente, que hay algo positivo en todo esto que uno va descubriendo y sorprendi?ndose de ello a lo largo de los a?os".

Irene recuerda c?mo al principio la gente les miraba con cara de "resignaci?n, y yo me rebelaba contra eso". Sin ning?n tipo de victimismo, asegura tener la certeza de que la vida "es justa, y Leticia nunca ha sido algo producto de la mala suerte; al rev?s, ha sido una ocasi?n para crecer entre nosotros, con nuestros amigos, un punto de uni?n en la familia". Javier va m?s all? en este sentido: "Yo no s? si la vida es justa o no, pero s? s? que no estamos m?s o menos contentos por la circunstancia de Leticia. En todo caso lo estamos m?s, porque Leticia es un bien para esta familia". Para terminar la entrevista, declara con rotundidad que se considera "un privilegiado" y sonriendo afirma que es "una suerte" la familia que tiene: "Conmigo la vida es injusta, pero para bien. Eso s?, hay que mirarla de frente, no esquivarla ni soportarla, porque cada circunstancia que vivimos es una ocasi?n para crecer, una pregunta que requiere una respuesta de la misma magnitud".

Algunos menos a?os que Leticia tiene Blanca, hija de otro Javier y de Fuensanta, pero su lesi?n es la misma y las consecuencias muy similares: falta de sensiblidad y de control de esf?nteres y par?lisis en las piernas son los puntos en com?n entre ambas ni?as. Pero el embarazo de Fuensanta fue m?s traum?tico que el de Irene. Diagnosticaron la lesi?n en el segundo trimestre. "Yo me puse a llorar. El m?dico dijo que la ni?a pod?a ser tetrapl?jica, e insisti? en que me ten?a que dar mucha prisa para abortar".

Presi?n para abortar

"Y la verdad -explica Javier-, nos quedamos muy tranquilos al saber que la ibamos a tener, el problema est? en que nosotros est?bamos muy convencidos de tenerla y de quererla, pero gente que no estuviera convencida, en esa situaci?n, habr?a abortado, porque nosotros fuimos a varios m?dicos de la Seguridad Social, y todos nos dijeron lo mismo. No te ofrecen ni siquiera otra posibilidad ni te explican nada; es m?s, el ecografista encima nos apremiaba diciendo que quedaba poco tiempo".

Reconocen tambi?n que si por ellos fuese, habr?an deseado una ni?a normal, pero a pesar de los cambios de planes, como la remodelaci?n de la casa, "Blanca tiene derecho a la vida, y no por ser minusv?lida merece no nacer". Denuncian que en ocasiones "la sociedad te pone muchas dificultades", y denuncian indignados c?mo las Administraciones prestan m?s atenci?n a "colectivos mucho m?s minoritarios que el de los minusv?lidos, por ejemplo".

Tampoco parecen estar muy de acuerdo con la eutanasia infantil de Holanda, algo que ven como "una barbaridad, porque qui?n te dice a ti que dentro de unos a?os estos ni?os no van a poder andar. Si eso se da, y t? te paras a pensar que has matado a un hijo que ahora pod?a estar andando, ?qu? haces?"

A Fuensanta se le ilumina la cara al contarle a todo el mundo que su hija Blanca "es una ni?a buen?sima, que aprende todo lo que se le ense?a, que se queja muy poco o, por lo menos, como cualquier otro ni?o. Para nosotros ha supuesto muchos cambios de planes, pero luego no supone nada insuperable".

Son personas

Blanca no para de jugar con los papeles y con la grabadora mientras Javier, su padre, aprovecha para destacarse y dejar clara su postura respecto al aborto eugen?sico: "Que aborten a estos ni?os por estar enfermos es una barbaridad. No son menos personas por ser minusv?lidos". "Adem?s -apostilla Fuensanta-, es una puerta abierta para que si hoy puedes eliminar al ni?o que no puede andar, ma?ana puedas eliminarlo por no tener los ojos azules".

Recuerda lo mal que lo pas? durante el embarazo por la presi?n de los m?dicos para que abortase, pero asegura que "nuestra hija tiene una vida digna", y que a veces piensa en "llev?rsela a esos m?dicos para que la vean". Javier y Fuensata, al igual que Javier e Irene, no van por la vida con cara de resignaci?n; muy al contrario, caminan ayudando a sus hijos a vivir, no a morir, e incluso se sienten afortunados tambi?n porque "si les toca a otros, abortan, y con nosotros, Blanca est? viva".

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