S?bado, 09 de febrero de 2008




El diagn?stico prenatal no puede prever c?mo influir?n algunas alteraciones gen?ticas en la persona, pero el fantasma de las malformaciones puede m?s que la ciencia.
Feto en el ?ltimo trimestre de gestaci?n


Santiago Mata
Madrid. En un art?culo firmado por Carmen Mor?n, El Pa?s presentaba el pasado domingo 3 como "feto inviable" al de una pareja que quer?a abortar tras haber recibido el diagn?stico de que su hijo ten?a holoprosencefalia lobar. En caso de que no abortaran, se dec?a en el titular y dos veces dentro del texto, "nacer? un vegetal".

El que un ser humano sea calificado de vegetal en un diario que, esa misma semana, pon?a el grito en el cielo porque un partido pol?tico incluyera "un hom?fobo" en sus listas, parece no haber extra?ado a nadie: no han protestado por ello ni las Asociaciones de Atenci?n a las Personas con Par?lisis y Afines (Aspace). Por lo dem?s, seg?n el neur?logo de guardia en una afamada cl?nica al que consultamos, el caso entrar?a dentro del supuesto de graves malformaciones del feto por el que en Espa?a se permite abortar dentro de las 22 semanas de embarazo.

Al margen de que el asunto fuera aireado por El Pa?s para denunciar que presuntos errores de diagn?stico pueden dejar fuera del plazo a quien podr?a abortar, la realidad es que la holoprosencefalia (HPE) es una enfermedad rara consistente en que no se separa el l?bulo frontal del cerebro. En su versi?n menos grave, la lobar (precisamente la que ten?a el feto mencionado por El Pa?s), los l?bulos llegan a separarse y el cerebro del paciente puede ser casi normal: "los pacientes presentan aspecto externo normal y evolucionan con retraso psicomotor moderado, alteraci?n de la funci?n en el eje hipot?lamo-hipofisario y alteraciones visuales", seg?n el Instituto de Investigaci?n de Enfermedades Raras (iier.isciii.es).

Raro no equivale a grave en este caso, y los trabajadores sociales, como Miriam Torregrosa, de la Federaci?n Espa?ola de Asociaciones de Enfermedades Raras (Feder), dicen que la HPE lobar no es un s?ndrome, sino una serie de s?ntomas. Por lo dem?s, no es un fen?meno tan raro, ya que aparece en uno de cada 5.000 ni?os, y la tendencia va en aumento. El dato fundamental es que, si bien el diagn?stico prenatal puede descubrir la HPE lobar, no puede determinar en qu? medida los s?ntomas afectar?n a la vida de esa persona. Para evaluarlos, hay que esperar a que se manifiesten despu?s del nacimiento. Trat?ndose adem?s de una versi?n leve de la HPE, muchos de estos s?ntomas pueden tratarse con educaci?n especial. As? lo muestran, por ejemplo, decenas de testimonios de padres de ni?os con HPE recogidos en la web de los Centros Carter.

La HPE lobar no condena a morir ni mucho menos, como suger?a el adjetivo de inviable con que El Pa?s etiquetaba al feto cuya ?nica alternativa parec?a ser "nacer muerto o ser un vegetal". El diario apuntaba incluso un culpable, citando el deseo del padre de conocer el nombre del especialista de La Paz "que nos dijo que todo estaba bien"... En su af?n por comprender s?lo la decisi?n de los padres, la autora parece olvidar que lo dicho por el especialista es que "eso no es para abortar ni mucho menos".

La HPE lobar "por s? mismo no es grave, ni mucho menos", comentaMiriam Torregrosa, que se pregunta si acaso los m?dicos que la consideran una malformaci?n grave "son videntes". Lo cierto es que no se puede saber cu?les ser?n los s?ntomas antes de que aparezcan. De la HPE no se sabe la causa, ya que s?lo la mitad de los casos est? vinculado a alteraciones cromos?micas. Torregrosa compara la HPE lobar, por ser leve, a la plagiocefalia, y por la variabilidad de sus s?ntomas, recuerda que eso tambi?n pasa con el s?ndrome de Down (cuya gravedad es l?gicamente mayor que el de la HPE lobar): algunas personas que lo padecen pueden hacer carrera universitaria, otras no consiguen hablar.

Como se ve en el caso desarrollado abajo, tambi?n hay personas con HPE lobar que llegan a la universidad. Pero, como con todos, no son sus cualidades las que las hacen personas en lugar de vegetales.



Aborto
Publicado por Galsuinda @ 10:41  | Testimonios provida
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